di Michel Emi Maritato
L’assistenza ai bimbi affidata solo agli operatori. Linee guida dell’Oms, niente aiuti dal ministero
Ministero della Salute, report sui prematuri: nel mondo un neonato su 10 nasce prima della 37esima settimana di gestazione. In Italia i prematuri sono circa 32.000 ogni anno. Il dato riguarda i bimbi che presentano immaturità in alcuni organi – polmoni, cervello, intestino, cuore – che si presentano più gravi quanto più è anticipato il parto. Neonati fragili ma, che diventano “guerrieri” per la lotta che ingaggiano per la sopravvivenza. Secondo la Società di Neonatologia (SIN), costituiscono una grande sfida per la scienza e la società, perché la nascita prima del termine è una condizione critica e la sopravvivenza è un successo che non si deve dare per scontato. Non sembra però che le nostre istituzioni prestino soverchia attenzione al tema, considerata la difficoltà di gestione delle reti di assistenza nelle varie regioni, fatte le dovute differenze tra un servizio sanitario e l’altro, come autonomia locale suggerisce. Sebbene nel novembre 2019 sia stata presentata la prima indagine nazionale dall’Istituto superiore di sanità (ISS), non c’è stata alcuna decisione positiva da parte statale, il ministero di lungotevere Ripa è silente. I dati, raccolti grazie alla collaborazione tra ISS, Società Italiana di Neonatologia (SIN) e Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), rivelano in oltre l’85 per centodei reparti di Terapia Intensiva Neonatale (TIN) italiani un quadro complessivo di follow-up neonatale positivo e consolidato eppure, la carenza di indicazioni specifiche regionali e nazionali si fa sentire. Si riesce a seguire, con molto impegno e grazie alla dedizione di medici e personale di assistenza, più di 50 bambini ad alto grado di complessità all’anno e le cure mediche successive al parto prematuro risultano essere garantite nella maggior parte dei centri fino ai 2-3 anni di vita. Lo stesso Istituto di Sanità ha rilevato che solo il 22 per cento delle TIN riesce a prolungarle fino all’ingresso del bambino a scuola, quando risulta necessario seguire i bimbi nati prematuri fino all’età scolare. Ulteriori criticità si riscontrano tra l’attivazione di un gruppo di studio strutturato tra i servizi si “follow up” e altri specialisti: non esiste alcuna interdisciplinarietà nel percorso di presa in carico dei bimbi portatori di ricadute derivanti dalla nascita pretermine. Un’altra area critica è la strutturazione di un network stabile tra servizi di follow up e con gli altri servizi e professionalità che entrano nel percorso di presa in carico dei bambini che manifestano conseguenze dalla nascita prematura. Eppure non mancano indicazioni di organismi sovraordinati al nostro ministero della Salute: è del 2015 un documento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) contenente linee guida per le mamme e per le istituzioni. L’organizzazione ha evidenziato come “le complicazioni dovute a nascite pretermine siano la principale causa di morte tra i bambini sotto i cinque anni di età e senza un trattamento adeguato, per i nati pretermine aumenta il rischio di invalidità permanente e di scarsa qualità della vita”. Il documento, predisposto da un gruppo internazionale di esperti provenienti da tutti i Paesi dell’OMS, si è rivelato utile a coloro che lavorano nel settore sanitario, dagli operatori sanitari che forniscono direttamente assistenza alle donne in gravidanza e ai neonati prematuri, passando per i responsabili delle politiche sanitarie e di programmazione, fino a coloro che sviluppano ausili di lavoro e strumenti di formazione per gli operatori sanitari. E non mancano aiuti dal web. Sul sito http://www.soldodicacio.com/, c’è la condivisione di molte storie di nati prematuri accompagnate da riflessioni, link, consigli utili ed esperienze di bambini che hanno dovuto lottare fin dal primo giorno per conquistare una vita normale. L’obiettivo è aiutare chi potrebbe trovarsi nella stessa situazione e il collegamento con i suggerimenti dati, può diventare una sorta di guida per genitori. L’idea è partita dalla giornalista di Radio Capital Silvia Mobili, colpita da tale toccante esperienza, che ha narrato il vissuto di una mamma in apprensione davanti all’incubatrice del suo piccolo, che gli operatori avevano ribattezzato con un nomignolo affettuoso. “Come sta soldo di cacio?”. “Mai frase mi sembrò più giusta e simpatica nel definire il mio bambino – racconta Silvia nel suo scritto – un modo di dire che vuol dire essere piccolissimo. Mi piacque subito tantissimo. Il nostro soldo di cacio stava lottando per diventare un gigante”.
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